« Sensorialités Multiples », antenne lyonnaise du Réseau Français sur l’Entente de Voix

Vanessa Evrard, Membre co-fondatrice du Collectif Sensorialités Multiples, Lyon

Rhizome : Pouvez-vous présenter le groupe « Sensorialités Multiples » ?

Vanessa Evrard : Nous sommes un collectif lyonnais, membre du REV, le Réseau français sur l’entente de voix(1). Nous nous chargeons d’animer le  groupe de parole « Sensorialités Multiples », qui se réunit deux fois par mois, ainsi qu’une  permanence d’information une fois par mois(2).

La permanence a été créée pour apporter des informations sur l’historique et l’approche du Réseau sur l’entente de voix. Nous présentons le collectif et ce que nous proposons. La permanence nous permet de nous ouvrir à différents horizons, notamment à des étudiants en psychologie, en sciences sociales, des infirmiers… L’idée est de sensibiliser les personnes et d’établir une première prise de contact. Nous recevons beaucoup de parents qui viennent pour leurs enfants ou des conjoints pour leurs proches. Les personnes sollicitent la permanence à la recherche d’informations. Souvent dépourvues, elles sont intéressées par le groupe de parole qui se présente comme une alternative, un espace de partage et de discussion qui peut rompre avec l’isolement et sortir de l’unique solution médicale. La permanence nous permet d’accueillir et de conseiller ces personnes. Elles transmettent par la suite les informations à leurs enfants, conjoints, ou à toute autre personne concernée. En effet, les proches ont souvent comme objectif de faire réagir la personne concernée et de l’amener vers plus d’ouverture, plus d’autonomie, mais ils ne peuvent pas faire le pas à sa place.

Les personnes concernées peuvent venir et rejoindre le groupe si elles le souhaitent. Elles nous contactent le plus souvent par mail ou par téléphone. Parfois, des structures telles que les GEM(3) et les foyers font également le relais.

Le groupe de parole se réunit une fois tous les 15 jours. Un membre du collectif est désigné comme facilitateur du groupe. Ce terme est utilisé par le REV. Cela n’implique en rien une organisation hiérarchique, tous les membres du groupe peuvent prendre ce rôle de facilitateur s’ils le souhaitent. L’idée première est de laisser une parole fluide, qui circule, pour que chacun puisse s’exprimer. Le facilitateur a le rôle de réguler la parole et aussi de gérer le temps de parole de chacun si cela est nécessaire. S’il y a besoin de « recentrer » la discussion, le facilitateur le fait. Il y a peu, au cours d’un groupe de parole, une personne a dit qu’elle avait besoin d’une pause, pour recadrer notamment un peu ce qu’il se passait, ce qu’elle a fait. Donc, d’une certaine manière, nous pouvons dire que le groupe « s’auto-facilite ». Le groupe a également une charte(4). Celle-ci est modulable à volonté, selon les arrivants, et selon ce que le groupe a envie de rajouter.

Chaque personne qui rejoint le groupe éprouve le désir d’aller mieux et est à la recherche de clés, que le groupe ne peut souvent pas toujours apporter. L’effet de groupe et le partage peuvent souvent apporter un déclic, une effervescence. Les personnes qui rejoignent le groupe ont comme traits communs l’isolement, une relation souvent négative avec leur vécu, qui les perturbe, les questionne, les fait se remettre en question. Une souffrance s’entend. Les participants se retrouvent à traverser cette expérience toutes seules, elles se sentent démunies et seules au monde. Il est nécessaire de rompre cet isolement. D’autres personnes traversent la même situation et elles le vivent bien, ou mieux. Elles l’explorent de manière différente, plus positive, ce qui est une source d’espoir.

Face à la forte demande des familles et des personnes concernées de manière indirecte, nous avons aujourd’hui comme projet de créer un nouveau groupe à destination des entendeurs et des accompagnants. Nous avons le sentiment que ces publics ont besoin d’un espace de parole, d’échange, de « conseils », de pouvoir parler, se libérer.

Notre groupe est également en collaboration avec des journalistes, des musiciennes et un réalisateur.

Rhizome : Qu’est ce qui est discuté dans ce groupe de parole ?

« Il y a vraiment une notion de non-jugement, d’ouverture et de respect des croyances de chacun. Ce qui est très important. »

Vanessa Evrard : Chaque personne amène son expérience, ses ressentis du moment ou de la vie de tous les jours. C’est ouvert. Il y a parfois des discussions d’ordre spirituel, politique, notamment au sujet de la psychiatrie. Une grande majorité des personnes est sous traitement, donc le thème des médicaments est souvent abordé, ainsi que l’histoire de la psychiatrie ou ce qu’elle représente pour certains.

Les points de vue de chacun sont respectés par le groupe. Il y a vraiment une notion de non-jugement, d’ouverture et de respect des croyances de chacun, ce qui est très important. Nous respectons le point de vue de chacun sur l’origine des voix.

Les personnes parlent aussi de comment elles vivent leurs relations avec leurs « phénomènes », car le REV permet également ça. Dans le fond, la question ne porte pas tellement sur le fait d’entendre des voix, d’avoir des visions ou des ressentis physiques ou autres, même au niveau de la pensée, mais plutôt quelles relations entretenons-nous avec ces phénomènes. Le but n’étant pas de les faire disparaitre, mais d’arriver à avoir une relation bienveillante, positive, d’accueil et d’acceptation de ces phénomènes comme faisant partie intégrante de nous et de nos vies. Nous pouvons changer la relation à nos voix, à nos ressentis, ce qui permet de transformer nos expériences donc nos vécus. Les phénomènes que nous percevons existent, ils sont présents. Il y a là un écart important avec le discours médical, psychiatrique, que l’on peut entendre et qui nous dit que ce sont des symptômes, que ça n’existe pas, que c’est dans notre tête, que ce sont les fruits de notre imagination. Les phénomènes sont réellement présents, puisque la personne les vit, les entend, et ils ont une place dans l’histoire de vie. Ils se rapportent souvent à des traumatismes, que ce soient des deuils, des divorces ou des faillites. La naissance des voix vient souvent d’un événement précis ou d’une période dans la vie de la personne.

Nous différencions le groupe de parole d’un espace thérapeutique. Dans ce sens, l’espace thérapeutique essaye de soigner la personne, en allant peut-être plus dans l’intimité et en profondeur pour chercher les clés de sa guérison, alors que le groupe de parole n’est pas là pour ça. Le groupe de parole est là pour permettre aux personnes de s’exprimer, de dire ce qu’elles ressentent et d’échanger en leur propre nom (nous essayons au maximum de parler en « je » et de ne pas parler au nom d’autres personnes). Si l’histoire d’une personne entre en résonnance avec la nôtre, nous pouvons effectivement dire que nous nous retrouvons dans ce qui est dit, ou bien, échanger pour partager des stratégies sur ce qui nous aide pour vivre mieux et bien. J’ai tendance à dire que mettre des mots sur des maux c’est déjà un début de soin. Il y a donc ici un paradoxe, puisque le groupe de parole que nous menons ne propose pas du soin, mais nous allons dans ce sens.

Nous évoquons également les différentes stratégies qui permettent à chacun d’aller mieux. La méditation, l’écriture sous diverses formes (journal personnel, poésie...), l’art thérapie, sont des stratégies qui reviennent souvent dans le groupe. Passer par l’espace artistique, de création, peut énormément aider notamment quand les voix sont très présentes. Les activités sportives ne reviennent pas souvent, même si la pratique du yoga peut être vécue par certains comme une aide à revenir dans son corps. Les médicaments, dans une certaine mesure, aident. Ils peuvent aider à mieux vivre. Après, on retrouve également les « mauvaises » techniques, comme la drogue qui peut revenir parfois, comme étant la cause ou plutôt un déclencheur, ou peut être aussi comme une façon d’échapper à cette expérience-là. Ce n’est pas la méthode la plus saine, ni la plus conseillée, mais il arrive que les personnes en parlent en tant que stratégie. Le fait d’écouter de la musique avec des écouteurs, ou alors, si c’est trop violent, de prendre un téléphone portable pour parler afin d’avoir l’impression de mener une conversation téléphonique(5), peuvent également être des stratégies intéressantes. Enfin, les stratégies possibles sont multiples.  

Le fait de partager ces stratégies collectivement apporte surtout de la résonance, un miroir dans l’expérience de l’autre. Il y en a qui échangent peu, mais qui se retrouvent complétement dans l’histoire vécue d’une personne - « c’est exactement ce que je vis » -. Un espace intime, dans lequel chacun peut se reconnaître, se crée simultanément, ce qui aide à se sortir de l’isolement. Le fait d’être compris par quelqu’un nous fait ressentir que nous ne sommes pas seuls. Un soutien existe. Cet espace nous permet de partager ce que l’on veut. Nous pouvons aussi être là, en silence, juste pour écouter, sans forcément partager. Il y a des personnes qui partagent très peu, qui ne viennent que pour écouter.

Notre expérience nous a dotés d’une force intérieure. Nous sommes très forts, beaucoup plus forts qu’on ne le pense. Nous sommes tous plus ou moins passés par des choses difficiles, voire terribles, et nous sommes toujours là. Notre vécu ne doit pas être forcément perçu comme un signe de faiblesse ou de fragilité.

Rhizome : Est-ce qu’il y a des personnes qui ne souhaitent pas être caractérisées par une pathologie ?

Vanessa Evrard : Beaucoup de personnes contestent la catégorisation médicale. C’est une case qui peut avoir  tendance à enfermer plutôt qu’à ouvrir. Certains ne se reconnaissent pas dans les pathologies données et préfèrent parler de dons ou d’hypersensibilité, ce qui donne une dimension plus positive. La folie est toujours stigmatisée dans notre société. Elle revient à quelque chose de biologique, de l’ordre du déséquilibre, du négatif, du moins et de l’incommensurable. Les personnes peuvent se sentir exclues et par conséquent partager peu, car elles ont peur d’être étiquetées comme « fous », d’« hors » norme, « hors » la société, comme quelque chose de mal perçu, mal vécu, qui fait peur et qui est malheureusement véhiculé par les médias de façon très négative, et exposé avec violence. Lorsque l’on se retrouve face à un diagnostic médical, ou à une hospitalisation, nous vivons par conséquent cette violence sociale et cet isolement, cette mise à l’écart. Il y a une incompréhension de la société.

Notre approche, qui est complémentaire à d’autres, remet en question cette vision négative et en amène une perception plus positive, puisqu’elle ne ramènerait pas non plus à une stigmatisation de la folie qui existe dans notre société. Les personnes qui vivent bien avec leurs phénomènes peuvent les voir comme un plus, comme quelque chose qui apporte, parfois sur un registre spirituel et dans la manière dont ils abordent le quotidien.

Rhizome : Apporter une dimension positive sans que ce soit du soin, est-ce qu’on peut parler de rétablissement ?

Vanessa Evrard : Je pense que l’on se « rétablit » toute sa vie. On apprend, on se développe… Se rétablir peut être perçu comme réducteur, puisque l’on fait référence à un retour au « soi » d’avant alors que l’on évolue, on mûrit, on grandit, on apprend tous les jours sur notre parcours de vie, dans notre vie. Chaque personne doit faire de son expérience une ressource et se créer sa propre boîte à outils. Chaque expérience que nous vivons nous permet de rencontrer tel outil, telle stratégie, telle part de nous que nous ne connaissions pas encore, ou alors de rencontrer d’autres personnes qui vont nous amener vers d’autres choses : une connaissance, une sagesse. C’est ce qui va nous ramener, nous faire grandir, changer.

Rhizome : Des personnes ont-elles décidé d’arrêter de participer à ce groupe de parole?

Vanessa Evrard : Oui. Il y a parfois une question de distance, puisque notre groupe est basé à Lyon, mais beaucoup de personnes viennent des alentours(6). Et puis, pour certains, le groupe de parole peut également réveiller les phénomènes, les voix, ou alors, le fait d’en parler les rend plus agressives, plus négatives.

Rhizome : De manière générale, que pourraient apprendre des soignantes et soignants de votre expérience ?

Vanessa Evrard : Nous sommes experts de notre expérience. Nous avons un certain vécu et nous pouvons le partager. Il y a vraiment une richesse à parler de nos cheminements, de témoigner de notre vécu et de tous les outils que l’on a pu rencontrer dans la sphère médicale, alternative, spirituelle ou dans l’art thérapie. En tant que personnes concernées, nous avons à composer, à expertiser beaucoup de choses, de sujets et d’approches différentes pour trouver ce qui nous parle le plus. Je pense que les soignants ont aujourd’hui une bonne écoute. J’ai également pu ressentir qu’ils ne se retrouvent pas forcément dans ce qu’on leur apprend, ce qui est imposé, posé comme vérité, formaté, voire dogmatique. Ils ont besoin de chercher d’autres clés, d’autres approches.

Charte du groupe « Sensorialités multiples »

Confidentialité : respect de l’anonymat ; si une personne est amenée à s’appuyer sur l’expérience du groupe lors de temps de discussion en dehors du groupe, il est important de donner, de faire référence à sa propre expérience et de ne citer aucune autre personne par son nom ou par la description des contenus de son expérience.

Non-directivité : nous sommes attentifs et accueillants les uns vis-à-vis des autres, de sorte à éviter de rendre les personnes plus vulnérables qu’elles ne le sont peut-être déjà en arrivant dans le groupe.

Non-jugement : nous respectons la diversité des expériences et des points de vue : de l’usage du langage, des états d’esprit, des modes de pensées et d’actions, des opinions, des croyances, des silences de chacun.e.

Principe d’horizontalité : les personnes peuvent se voir attribuer des rôles momentanément, pour le bon déroulement des sessions du groupe (facilitation, etc.). Ces rôles sont temporaires et confèrent aux personnes qui en sont dotées provisoirement une responsabilité particulière dans le groupe sans lui conférer pour autant un pouvoir particulier ou différent des autres membres du groupe.

Libre circulation de la parole et des personnes.

Nous respectons les choix d’organisation pour la prise de parole, lorsqu’ils ont été posés collectivement et explicitement.

Nous respectons les choix d’organisation du rythme de la rencontre (pauses, fin, etc.) lorsqu’ils ont été choisis collectivement et explicitement.

 « Ce que je dis n’engage que moi. »

Chaque « règle» n’est pas à appliquer à la lettre et de façon arbitraire, mais à avoir à l’esprit pendant nos sessions. Chaque élément de la charte est à mettre à l’épreuve de la réalité (subjective et collective) de chaque situation traversée, en vue de soutenir la qualité et la richesse des échanges.

La charte est modifiable à volonté, compte-tenu des situations rencontrées au fil des sessions et avec l’accord de l’ensemble des personnes concernées.

Notes de bas de page

(1) Nous sommes un collectif qui dépend aujourd’hui du REV Paris. En 2018, nous avons comme projet de nous constituer en association.

(2) Au départ le groupe de parole s’appelait « ententes de voix et perceptions de phénomènes ». Nous avons remplacé ce titre par « Sensorialités multiples » car certaines personnes ne se retrouvaient pas dans le terme « perceptions de phénomènes ». Nous considérons que le nouveau titre est plus englobant et plus ouvert.

(3) Groupe d’entraide mutuelle (GEM).

(4) Vous trouverez la charte du groupe à la suite de l’entretien.

(5) Stratégie expliquée par Vincent Demassiet, Président du REV France.

(6) Nous recevons énormément d’appels de personnes qui viennent d’Annecy, Vichy, Clermont-Ferrand, et qui n’ont pas de groupe dans leur ville.

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