« Je m’établis »

Caroline Christiansen, Écrivaine, Lausanne, Suisse

L’attention accrue donnée à l’expérience des patients, de « ceux qui souffrent » (étymologiquement) et nécessitent un allègement, est magnifique et porteuse d’un grand espoir. Inclure les personnes concernées par l’expérience dans un dispositif de soins est une initiative belle, encouragée par des exemples (rares) de patients qui sont devenus eux-mêmes thérapeutes (par exemple Patricia Deegan). L’empathie mais encore bien plus la sym-pathie (ou compassion) sont plus réalisées et possibles en connaissance de cause. Rappelons à cet égard que les soignants classiques savent peut-être parfois plus qu’ils ne peuvent ou n’osent le dire de quoi leur vis-à-vis souffrant parle en venant leur demander de l’aide.

Pourtant. De même que pour avoir la « science » il ne suffit probablement pas de « savoir », je pense que l’expérience en tant que telle ne fait pas l’expert. Passer de l’expérience à l’expertise nécessite pour le moins un travail. Sur une psyché ébranlée par de gros chocs, le travail en question est très proche de son sens étymologique de « tourment, souffrance ». Si la maladie a causé des souffrances, travailler sur l’expérience vécue n’en est pas exempt non plus. Se remémorer la souffrance, c’est la revivre et parfois décidemment la déclencher à nouveau. Essayer de la comprendre, lui trouver des explications, voire des causes, mais surtout la transformer, lui donner un sens et sa raison d’être peuvent occasionner d’autre part des souffrances très grandes et d’un autre ordre. Celles-ci ont trait à une plus grande connaissance des autres et surtout de soi-même. C’est la rencontre décisive avec nos possibilités et nos limites. Le démêlé avec la limite intérieure, à laquelle nous renvoie en définitive toute limitation extérieure, est particulièrement déterminant. C’est une véritable épreuve, aux sens multiples du terme y compris celui positif de test d’évaluation (qui es-tu ?), rite de passage (change !) et initiation (sache !).

Si les médecins, les infirmiers et le personnel soignant ont été autorisés dans leurs fonctions, je subodore qu’une procédure analogue existe désormais pour les usagers souhaitant œuvrer professionnellement dans les dispositifs de santé mentale. La sélection, la formation et l’évaluation de ces usagers est évidemment cruciale et devrait à sa manière être aussi soucieuse de qualité que celle imposée au personnel soignant classique. Car, au final, il en va de la santé de tierces personnes confiées aux soins d’une corporation.

L’accroissement des connaissances, par une mise en commun et un échange des différents savoirs académiques et expérientiels, est positif. Au moment où cette Connaissance nouvelle, enrichie, se propose de passer à sa mise en pratique, les motivations profondes des différents acteurs du Nouveau Soin semblent vraiment déterminantes.

Adhérer à une tendance émergente, quelle qu’elle soit, requiert une lucidité sur le « pourquoi ? ». Ce pourquoi est très important, car il servira d’ossature à l’action. Les pourquoi  sont souvent très vite balayés. « Pourquoi ? Mais… pour le bien, et en plus celui d’autrui ! Une cause noble évidemment, rien à redire ! » Ceci est répondre à un pour-quoi mais n’a de loin pas répondu au mobile, le véritable pourquoi auquel seule la réponse honnête peut insuffler à l’action sa justesse.

Une action inspirée par la crainte de perdre un train d’apparence prometteur (cela pourrait être le cas de quelques psychiatres) entame sérieusement la prudence, à savoir l’évaluation préalable des dangers et des bienfaits. Loin d’abandonner la partie car les dangers semblent supérieurs, la mise en lumière des possibles écueils permet au contraire de tester véritablement la vocation et lui donner un souffle plus fort car plus conscient. Un danger à inclure des ex-patients dans les équipes de soins pourrait être entre autres celui d’une entrave à une naturelle et nécessaire liberté. Dans quelle mesure un soignant est-il en effet vraiment libre face à un collègue ex-patient ? Dans quelle mesure ce type de rapport est-il professionnellement viable et non pas biaisé ? Faire le pas constitue sans aucun doute, pour des raisons de gestion institutionnelle entre autres, un acte de courage qui requiert la foi de ceux qui savent que les victoires ne s’obtiennent pas forcément en disposant de l’armée la plus nombreuse. Faire ce pas requiert aussi le courage d’éventuellement mourir métaphoriquement – dans l’oubli par exemple – pour avoir porté cette vérité. S’engager ou ne pas s’engager dans le Nouveau Soin contraint de toute manière le corps soignant dans son ensemble à se repositionner. Mais non seulement. Au-delà de la physionomie des équipes soignantes, le Rétablissement pose clairement une grande question à tout l’édifice « Psychiatrie ». En guise de miroir : un point d’interrogation. La réponse ne se situe pas dans une simple « redistribution des tâches ». Elle est beaucoup plus fondamentale.

Une action reposant sur un socle habité par la colère d’autre part (cela pourrait être le cas de quelques usagers de la psychiatrie) ne semble pas bien présager de son issue. Ne pas avoir eu de mouvements de colère et de révolte contre les obstacles de l’existence semble improbable. En tant que patiente, ma colère s’est non seulement dirigée contre la Mauvaise Fortune (la « maladie ») mais aussi et surtout contre l’institution même qui se proposait de m’aider. Si la maladie est un obstacle, le soin en est aussi un, paradoxalement. Ces obstacles sont d’un ordre différent. Au cœur du deuxième, abstraction faite des injustices et maltraitances subies ou ressenties comme telles, j’ai entrevu comme beaucoup plus problématique encore ce que l’on appelle le « lien thérapeutique », constitutif de la pratique psychiatrique. Il m’a semblé être puissamment propice à l’éclosion de dépendances, aussi bien chimiques, psychologiques, affectives que financières. Dans le cadre de toute autre relation humaine, j’aurais qualifié ce lien de profondément nocif. Ce ressenti n’appartient pas forcément à ma position unilatérale. Certains rares thérapeutes se sont salutairement posés la question : « sommes-nous des parasites sur le chemin de quelqu’un, ou servons-nous vraiment à quelque chose ? ». Au-delà des dépendances énoncées qui seraient des effets, j’ai essayé d’y trouver une cause possible. La trouvant peut-être dans une différence décisive de vision et d’appréhension de l’Être humain, reconductible non seulement au fait qu’un « autre » est assis en face de moi mais surtout au fait que son « microscope » semble être très étrangement calibré. Deux planètes, tout simplement, dont la plus autorisée semble manquer de quelque chose qui pourrait être paradoxalement qualifié de plus de réalisme, en « vivant » plus que simplement, « acceptant éventuellement d’admettre » l’épaisseur infinie de la vie et ses manifestations. Cela revient à expérimenter violemment le drame de la communication humaine, caractérisée en dernière instance par une parfaite incommunicabilité. Le désespoir guette alors, avec son lot de frustrations et de colères. Aussi, je crois qu’il faut être conscient qu’à des niveaux plus et moins profonds, les rapports entre la psychiatrie et ses usagers ne sont pas exempts de réelles tensions.

La colère est bien compréhensible. Elle inquiète cependant si elle devait se retrouver mobile plus ou moins conscient de l’action. Il est donc à espérer que l’usager qui s’engage dans un dispositif de soins puisse déjà connaître un haut degré de résilience par rapport aux épreuves, constituées non seulement par la maladie mais par les adversités en tous genres, dont justement – à son insu peut-être – l’Institution au sein de laquelle il compte œuvrer. En définitive, il est légitime de se demander dans quelle mesure il est pour finir judicieux, thérapeutique pour l’ex-patient de se professionnaliser sur sa pierre d’achoppement. Une saine distraction, marquée par un degré d’indépendance le plus élevé possible des rouages de la Psychiatrie, ne serait-elle pas plus favorable à un équilibre, un nouveau départ ?

À mon oreille restée profane, le « rétablissement » est la rémission d’un état maladif : « Je suis rétablie de ma grippe », « Tu es malade ? Bon rétablissement, alors ! ». Ce sens est tellement ancré en moi, qu’il le reste. En santé mentale, l’introduction du terme nécessite toujours et encore des aménagements, au sens d’explications qui permettent de rendre compte de la plus grande complexité du processus. C’est évident, se rétablir d’une grippe est moins laborieux que se remettre d’une décompensation psychotique. D’autre part, dans certains cas (mais peut-être pas tous ?), l’irruption de la maladie psychique s’apparente effectivement plus à la cohabitation avec un diabète, une maladie au long cours avec laquelle il faudra constamment composer. Et ce serait donc bien un processus, long voire sempiternel.

J’en viens alors à m’interroger sur ma laïcité persistante puisque– depuis plus de 10 ans de rencontre du concept de Rétablissement en santé mentale et de soins obtenus dans des unités fortement engagées en sa faveur – le terme me demande encore une activité de traduction intérieure. Serait-ce que je ne l’ai pas intégré, non seulement linguistiquement mais également conceptuellement ?

Je n’ai aucune difficulté à reconnaître et saluer avec enthousiasme la nouvelle vision du patient que la psychiatrie – sous la pression des usagers et grâce au recul majeur acquis avec le temps – commence à adopter : le patient ne se résume pas à sa maladie, cette dernière n’est pas définitivement handicapante, le message est celui d’un espoir, d’une vie possible, « pleine et heureuse au sein de la communauté ».

Malgré l’enthousiasme évoqué, je n’ai pourtant pas pu intégrer le Rétablissement comme clé de lecture, interprétation ou vision philosophique au soutien de mon existence. Aussi, malgré toute ma grande sympathie, mon affinité profonde et les émotions ressenties à la lecture de ses écrits, je ne peux faire entièrement mienne l’assertion de Patricia Deegan : « le rétablissement est un art de vivre. »

Ayant été poussée à reprendre le cours de l’existence, à terminer mes études après un premier cataclysme et non seulement… à chercher et trouver du « travail » car il fallait que je gagne ma vie, je n’ai pas été l’objet d’un traitement qui m’aurait distinguée des autres et entraîné des aménagements particuliers. Lorsque la lumière est revenue comme un éclair à ciel ouvert, c’est d’ailleurs très spontanément que je me suis remise en route, loin de tout suivi médical. J’ai retrouvé la lumière au fond de la grisaille, immédiatement constaté sa différence avec les ténèbres traversées, et concédé alors à d’autres avoir été « malade »… car au fond, puisqu’ « on » me l’avait dit des centaines de fois sans que je le comprenne, je voyais bien qu’il fallait lui donner une connotation, au Phé nomène (c’est en ce terme que je me réfère toujours à ma soit disant maladie). Un suivi médical, un diagnostic posé, un traitement médicamenteux et une psychothérapie au long cours sont intervenus seulement par la suite, dans une vie qui s’était déjà réorganisée d’elle-même, sous mon impulsion et celle de mon entourage. L’intervention médicale en continu, postérieure aux premiers troubles et témoin de nouveaux épisodes, a été en partie un soutien (en une personne de référence capitale). Mais aussi un réel affaiblissement. Pour un certain temps, le diagnostic, pour ne citer que lui, a représenté une toute nouvelle façon de me lire. Rassurante d’une part – l’inexplicable avait un semblant d’identité – mais mettant clairement en péril une saine tonicité, provoquant des excès de fatalisme ou de complaisance. Après une phase comme d’oubli de moi-même, ledit diagnostic a été un élément de controverse croissante dans mes entretiens thérapeutiques et surtout en moi-même. Je ne pouvais oublier… et récupérais petit à petit l’intuition fulgurante qui m’avait saisie lors du premier soir de ma vie dans un hôpital psychiatrique : « Mais… je ne suis pas malade ! », « Déni » salutaire aux yeux des psychiatres peut-être, « intuition » bien dramatique pour la personne concernée, le cas échéant. Je récupérais donc au fil du temps cette intuition première. En douceur, de manière constante, progressive, de plus en plus de « preuves » pour moi étayées. Me comprenant toujours moins comme un diabétique devant se surveiller constamment… à la rigueur, plus comme quelqu’un de potentiellement grippé, contractant peut-être une bronchite ou une pneumonie.

La vie m’ayant accordé de belles périodes de calme entre les apparitions du Phénomène (pas exclusivement ténébreux du reste, s’espaçant dans le temps, plus bref dans ses durées, réversible même : aboutirait-il d’ailleurs à sa fin au profit d’un nouvel ordre ??), j’ai fini par être totalement libérée du diagnostic, lui être tout à fait étrangère. Le temps a parfait cette évolution, sans même que j’aie dû la forcer. Au final, de même et différemment qu’au départ, oui je ne suis pas malade ; de cette maladie-là, du moins.

Si l’intuition de départ et d’arrivée coïncident – un « déni » initial et salutaire, final et libérateur, un déni magnifique et raisonnable, redevable alors d’une nouvelle terminologie – on peut comprendre que le concept de « rétablissement d’une grippe » fait éventuellement plus écho à mon oreille que le concept de « Rétablissement en santé mentale », qui désigne un processus presque illimité dans le cours d’une vie.

Mon intuition « je ne suis pas malade » ne me permet donc pas d’invoquer le Rétablissement comme approche connaturelle à ma vie et au monde. Elle me fait même douter, pour finir, de l’opportunité de parler pour moi de « rétablissement » au sens laïque. Car logiquement, si je ne me déclare pas malade, y a-t-il lieu de parler de rétablissement tout court ?

C’est à ce stade qu’intervient la définition de « maladie ». Un psychiatre me demandait à propos : « mais alors, si ce n’était pas une maladie, qu’est-ce que c’était ? » Un mystère… de toute façon, et de ce fait insondable. En-deçà, le terme « maladie » inclut celui de « mal ». Oui, j’ai – non seulement mais aussi – eu « mal ». Parfait, l’affaire est claire, c’est bien une maladie. Vu de l’extérieur, pourquoi pas. Je mentionne alors le terme de « crise ». Au sens médical et latin, il signifie précisément la manifestation violente et aiguë d’une maladie. La maladie expliquerait la crise. Pour ma part, je ressens vaguement quelque chose de l’ordre inverse. Et c’est alors qu’il faut peut-être introduire un autre sens du terme « crise », redevable apparemment à la langue grecque : « faire un choix, décider, distinguer ». Lorsque le Phénomène se manifeste, il peut introduire parfois un « jeu », soit une action totale ponctuée par la nécessité de faire des choix. Lorsque le jeu s’est présenté, il a parfois aussi eu l’étrange particularité d’apparaître peu après un moment de ma vie où j’avais posé un choix décisif. Ayant choisi-décidé-séparé-distingué, c’est un peu comme si tout d’un coup il m’arrivait de devenir acteur d’une pièce dont le théâtre est simplement le monde, et dans laquelle mon rôle consiste entre autres justement à « décider ». L’enjeu n’est pas ludique, récréatif, mais terriblement vital. La décision doit être juste, sous peine de vie ou de mort, cette dernière étant précipitée par l’hésitation ou les retours confus en arrière. Au cours des multiples expériences, la structure infinitésimale de la « décision juste » s’est peu à peu éclaircie : malgré tout et quoi qu’il arrive, en profondeur, dans le tréfonds… il faut sourire avec la Vie.

Le Phénomène, quoique surprenant et au-delà de tout dire, m’apparaît, avec le recul acquis jusqu’ici, à l’opposé d’une erreur de parcours (un événement contre nature, une maladie à éradiquer). Il m’apparaît toujours plus comme une Etape obligée, un Evénement d’une importance capitale. Ici aussi la notion d’Epreuve au sens de test/rite de passage peut être invoquée. Mon modèle explicatif est celui de « crise/épreuve ».

« Je ne mène pas une vie de r-établissement. Je ne me r-établis pas, dans un processus peut-être même très réussi d’équilibrisme constant. Au contraire, arrivée nouveau-née et chancelante à tous égards, j’ai l’impression de m’établir. »

Si j’étais toutefois atteinte d’une maladie au sens psychiatrique, le démenti à mon intuition me ferait alors dire, en accord avec mon sens linguistique et conceptuel, que je ne mène pas une vie de r-établissement. Je ne me r-établis pas, dans un processus peut-être même très réussi d’équilibrisme constant. Au contraire, arrivée nouveau-née et chancelante à tous égards, j’ai l’impression de m’établir. Je m’établis, tout simplement. Et ce, progressivement dès le départ, dans mon souvenir. Une espèce d’affermissement progressif « malgré »/« en vertu » d’un affaiblissement, dont ladite maladie psychique survenue ne serait d’ailleurs pas l’unique cause.

Je perçois de plus une autre maladie, un autre mal qui fait mal et préoccupe. Cette maladie échappe au seul modèle bio-psycho-social médical. C’est celle qui rend possible la discorde, la division du cœur et des cœurs. Pour cette maladie-là, y a-t-il lieu, par transposition, de parler de rétablissement ? Peut-on à son sujet espérer et oser même envisager avec audace jusqu’à une véritable guérison ?

M’exprimer sur la santé mentale en partant de mon expérience me laisse toujours plus perplexe, enfin. La complexité des expériences (qui est un « volume ») passe forcément à la trappe au moment de leur restitution (qui n’est qu’une « surface »). Si de plus on commente et interprète le « volume » en question, l’arbitraire et la vanité des propos tenus finissent par apparaître. Donner du sens est peut-être une étape naturelle, obligée… mais au final on se surprend à souhaiter se « taire », ne plus restituer ni commenter – d’abord en nous-mêmes –, afin de permettre à certaines expériences traversées une maturation silencieuse et indépendante. Partant, leur plus juste redimensionnement et éclairage dans une existence qui aura fait la part belle à d’autres expériences également.

Haut de contenu