La psychiatrie citoyenne en France : actualité et avenir

Marie Noëlle Besançon, Psychiatre, présidente et co-fondatrice des Invités au Festin

 

Face aux défis lancés par la crise globalisée qui atteint l’ensemble des populations dans tous les pays, nous constatons parallèlement l’émergence d’une prise de conscience visant à développer la citoyenneté dans tous les secteurs, qu’ils soient sanitaires, sociaux, économiques, éducatifs, culturels… En France, un nouveau courant a pris naissance récemment, la « Psychiatrie citoyenne » qui œuvre pour promouvoir la pleine citoyenneté des personnes souffrant de troubles psychiques, ainsi que la citoyenneté de chaque citoyen lambda, appelé à développer son « potentiel soignant ». Nous ferons le bilan de ce mouvement et évoquerons ses perspectives d’avenir.

 

Contexte psychiatrique et sociétal 

Il est essentiel de réagir à l’actualité navrante que nous vivons aujourd’hui. A notre époque postmoderne, nous ne pouvons que constater que la maladie psychique est encore extrêmement mal appréhendée et que la discrimination fait encore rage ; les politiques sécuritaires sont les seules proposées alors même que la psychiatrie, parallèlement aux autres secteurs de la société, traverse une crise gravissime par manque de moyens humains et financiers.

La fermeture indispensable des anciens lits d’asile depuis une vingtaine d’années, non compensée par la création simultanée de structures alternatives adaptées, a entraîné l’abandon d’un bon nombre de malades psychotiques laissés dans un isolement pathogène.

La politique de secteur, lancée en 1960 par une simple circulaire, n’a jamais été vraiment appliquée faute de moyens réels et de volonté de la part de tous : professionnels, politiques, société. Pourquoi ? Qu‘est ce qui fait que cette idée du secteur n’a pas largement conquis les psychiatres, et qu’en 2009, une enquête montrait que moins de 25 secteurs sur 850 étaient ouverts sur l’extérieur? Pourquoi n’y a-t-il pas eu d’obligation de mettre en œuvre cette politique qui s’est faite selon le bon vouloir des médecins chefs, donnant ainsi une grande inégalité de développement des structures sur l’ensemble du territoire ?

Cette idée de traiter les malades au plus près de leur domicile, dans la Cité, hors de l’hôpital, celui-ci n’étant plus qu’un lieu de traitement de la crise, comme n’importe quel hôpital général, est-elle donc si incongrue aujourd’hui ?

Nous ne le pensons pas, et moins que jamais. Au contraire, il est urgent de modifier le système de soins psychiatriques, et de créer des lieux de soins, d’accueil et de vie dans la Cité pour proposer une nouvelle forme d’accompagnement aux personnes souffrant de troubles psychiques.

 

Notre proposition : développer la psychiatrie citoyenne

Nos propositions ne se limitent pas à un plaidoyer humaniste ni à la promotion d’une nouvelle enseigne pour la psychiatrie. Nous sommes persuadés qu’un changement profond de notre système de soins doit advenir. Certains, dans le service public comme dans l’associatif, ont anticipé et élaboré le changement, ce qui, pour nous, est une première phase de la psychiatrie citoyenne.

Passer à la deuxième phase serait de proposer un nouveau système :

  •  liant les soins et les impératifs de vie,
  • profondément inséré dans la réalité sociale, sur un territoire donné,
  •  alliant les efforts de l’Etat et des collectivités locales,
  • ouvert à toute collaboration avec le privé,
  • axé sur une citoyenneté effective à tous les niveaux décisionnels.

 

Avec Bernard Jolivet, psychiatre et psychanalyste qui a créé de nombreuses structures de soins à Paris la Société Parisienne d’Aide à la Santé Mentale : la SPASM), nous nous sommes efforcés de développer ces propositions dans un livre : « Arrêtons de marcher sur la tête ! Pour une psychiatrie citoyenne »[1].

Nous allons d’abord recenser les structures déjà créées et qui fonctionnent dans cet esprit sur notre territoire français.

 

Un exemple de psychiatrie citoyenne en France : Les Invités au Festin

L’association Les Invités au Festin (IAF)[2], que j’ai fondée en tant que psychiatre et citoyenne avec mon mari (entrepreneur social issu de l’entreprise), mène depuis 20 ans une expérience innovante d’alternative psychiatrique et citoyenne, en créant des structures légères et non médicalisées, ayant actuellement l’agrément de maisons relais (couplée à des accueils de jour et des GEM[3]), offrant logement et accompagnement psychosocial à des personnes souffrant de troubles psychiques et/ou sociaux, afin de les aider à retrouver toute leur place dans la société.

« Les Invités au Festin initient une voie nouvelle, la psychiatrie citoyenne, qui s’inscrit dans la dynamique de la démocratie sanitaire. Il s’agit de la 4ème révolution psychiatrique. Cette psychiatrie citoyenne s‘ouvre au social et à la souffrance psychique de bon nombre d’exclus qui n’ont pourtant pas de maladie mentale, dans une volonté de déstigmatisation.[4] »

 

Les objectifs

  • Prévenir l’exclusion chez les malades psychiques, qui risque de générer encore plus de troubles de santé (physique et psychique) chez ces personnes, et les troubles psychiques (et physiques) chez les exclus.
  • Permettre la réhabilitation psychosociale des personnes souffrant de difficultés psychiques et/ou sociales, en organisant une vie de style communautaire avec accompagnement dans le lieu de vie même de chacun, sur le plan de l’autonomie et des relations. Approche globale des personnes grâce à un travail sur le lien social à ses trois niveaux (sanitaire, social, citoyen)
  • Recréer le chemin manquant entre les personnes en souffrance psychique et la société, et changer ainsi le regard de celle-ci sur les personnes très stigmatisées actuellement (la France étant le pays le plus stigmatisant au monde pour la schizophrénie).
  • Promouvoir une psychiatrie citoyenne qui vise à développer la citoyenneté des personnes souffrant de troubles psychiques, ainsi que la citoyenneté de tous les citoyens vis-à-vis de ces personnes. Il s’agit de « rendre la folie à la société et de développer le potentiel soignant du peuple » (Lucien Bonnafé). Nous sommes cofondateurs du Mouvement international de psychiatrie citoyenne lancé en décembre à Besançon lors du premier colloque citoyen et international de psychiatrie citoyenne (organisé par les IAF)

 

Il s’agit dès lors d’une nouvelle manière d’être avec les personnes souffrant de troubles psychiques et sociaux qui propose, grâce à cet habitat collectif et à de nombreuses activités organisées, un travail personnalisé à la fois sur le développement des capacités d’autonomie et sur la restauration du lien social à ses trois niveaux : personnel (niveau sanitaire), relationnel (niveau social) et citoyen (niveau sociétal).

Il s’agit de considérer avant tout la personne comme citoyenne, faisant partie de la famille humaine, comme tout un chacun, et non d’abord malade, sans nier ses difficultés, mais en s’appuyant sur sa partie saine. Nous avons pour cela élaboré un concept IAF de psychiatrie citoyenne, non enfermant ni stigmatisant, reprenant les principes fondateurs de la démocratie :

  • Vivre avec, être avec, faire avec, convivialité, et non fossé entre inclus et exclus : fraternité
  • Participation, responsabilisation, utilité sociale, et non assistanat : égalité
  • Ouverture sur l’extérieur, présence de bénévoles, partenariats, et non enfermement : liberté
  • Economie sociale et solidaire, autofinancement, et non économie du tout marchand : solidarité

      

Réalisations des IAF

A Besançon, 2 lieux de vie (statuts de maisons relais, de 13 et 14 places), 1 lieux d’accueil de jour (115 participants), un Gem (50 personnes), 100 bénévoles, 17 salariés (dont 7 participants-salariés).

A Boulogne-Billancourt : un accueil de jour (20 personnes), 16 bénévoles, 2 salariés (dont 1 participant-salarié).

IAF réseau, un réseau de développement du concept des IAF a été créé en mars 2007, afin d’essaimer ce modèle. Actuellement, 11 projets sont en route sur le territoire national, une association belge de 10 maisons est rattachée au réseau, et un projet de 3 maisons est en cours au Rwanda (avec une association basée à Antony).

 

Ces structures ont fait la preuve de leur efficacité, tant qualitativement (diminution des symptômes, hospitalisations, médicaments; mieux-être pour tous (y compris bénévoles et salariés), que quantitativement (2000 journées d'hospitalisation économisées sur une seule maison, soit 750 000 €/an).

Points forts : Action sociétale, apport du bénévolat qui bénéficie lui aussi des bienfaits des structures, selon leurs témoignages ; action citoyenne dans les 2 sens, qui crée de la cohésion sociale et fait du bien donc à toute la société. A travers cette approche de la psychiatrie, c’est une transformation de la société qui est proposée : appliquer enfin les valeurs citoyennes qui fondent la vie ensemble. 

Le fait de viser d’emblée le lien citoyen permet automatiquement de travailler sur le lien sanitaire, la santé, car elle conditionne les deux autres liens, social et sociétal.

Ne pas considérer les personnes comme malades mais comme citoyennes avant tout, avec des capacités, des potentialités ; notion du rétablissement, il y a une vie au delà de la maladie, et les personnes retrouvent un pouvoir sur leur vie, hors du champ sanitaire ; et les résultats en prouvent l’efficacité.

 

Action qui, à l’inverse de la situation actuelle (hôpitaux psychiatriques) :

  • inclut et n’exclut pas, dé stigmatise, change le regard sur les personnes ayant des troubles psychiques,
  • est efficace : un réel travail est mené, il ne s’agit pas que de logement mais bien d’une alternative qui montre ses effets bénéfiques sur les personnes, avec des résultats objectifs,
  • coûte moins cher : 55€/P/j (mais nous ne touchons que 16€/j/p, au titre de la maison relais), au lieu de 350 pour le CHS et 850 pour le CHU (1000 à Sainte Anne) (structure sanitaire), et de 150€ minimum pour toute structure médico sociale équivalente.

 

Les IAF sont reconnus au niveau national par différents prix (prix de l'initiative en économie sociale, Fondation du crédit Coopératif en 2002, grand prix de la Fondation de France, en 2008), prix grand public (version Femina, Femmes Formidables en 2006), et international (sélection Ashoka en 2006, qui soutient les entrepreneurs sociaux innovants dans le monde).

Au niveau du gouvernement, une réflexion est en cours pour reproduire ce concept et l’introduire dans le prochain Plan psychiatrie et santé mentale ; cette expérience est considérée comme exemplaire au niveau de l’accompagnement et du suivi global des personnes dans la cité.

 

Les difficultés rencontrées

Elles sont nombreuses et multiples. Cette expérience est difficile à mener car elle repose en grande partie sur le bénévolat (contribuant à porter notre autofinancement aux 2/3 de nos besoins économiques), par choix philosophique, mais aussi par manque de financement. Des détracteurs aimant le pouvoir quel qu’il soit s’empressent de nous critiquer pour nous affaiblir (que ce soit des psychiatres et soignants en général, des parents et familles, des politiques, administratifs…). Cette action qui prône la citoyenneté refuse tout pouvoir, puisqu’elle le rend aux personnes elles-mêmes et aux citoyens, elle est éminemment subversive. Elle insupporte donc tous ceux qui d’une manière ou d’une autre, veulent protéger leur territoires, leurs lobbies, et se sentent menacés par nos propositions de faire alliance avec toutes les bonnes volontés pour inventer un nouvel art de vivre ensemble.

 

Les autres expériences de psychiatrie citoyenne en France

- Le service du Dr Jean-Luc Roelandt à Lille (secteur de Lille-Est), qui est le pionnier de la psychiatrie citoyenne[5] et œuvre depuis plus de 20 ans pour la promotion de cette nouvelle forme de prise en charge en santé mentale. Son service est complètement ouvert sur la Cité[6], restent actuellement seulement 12 places d’hospitalisation intra muros, la totalité sera transférée à l’hôpital général d’ici un an. Un QG extérieur régule le travail, avec orientation des patients dans les différents lieux d’accueil et de soins disséminés dans la ville, des CMP ouvert 24 heures sur 24 ; de nombreuses structures extérieures alternatives à l’hospitalisation (soins intensifs à domicile, séjour familial thérapeutique, appartements associatifs et thérapeutiques, hôpitaux de jour, etc.) Travail en lien permanent avec les élus, qui sont au centre de la psychiatrie citoyenne, création de Conseils locaux de santé mentale (CLSM) avec les mairies et tous les acteurs de la santé mentale sur un territoire qui gèrent tous les problèmes concernant la psychiatrie, l’hôpital n’étant plus qu’un partenaire parmi les autres.

- Les Groupes d’Entraide Mutuelle ou Gems, sont des associations d’usagers (inspirés du modèle anglo-saxon des clubs) créées dans la suite de la Loi de 2005 qui a reconnu le « handicap psychique », afin de pouvoir permettre le suivi, l’accompagnement, la compensation des séquelles dues à la maladie psychique. Leur objectif est de favoriser les liens, les responsabilités, les activités, celles-ci étant gérées et organisées par les usagers eux-mêmes afin qu’ils puissent accéder à la pleine citoyenneté. Il en existe environ 350 sur le territoire, et on peut les considérer comme un des lieux les plus positifs et efficaces pour l’accès à une citoyenneté réelle et concrète.

- Les Pairs aidants (concept venant du Canada, des pays anglo-saxons) ou médiateurs de santé en France sont en train de commencer à s’implanter sur le territoire français depuis 2011, un programme de formation de 45 places venant d’être décidé par le gouvernement. Il s’agit d’utiliser les compétences reconnues et validées des anciens patients en psychiatrie, liées à l’expérience assumée de leur maladie, c'est-à-dire, qui ont suivi le processus du « rétablissement » (« recovery » aux USA). C’est en quelque sorte une « validation des acquis de l’expérience » (VAE), qui va permettre à ces pairs aidants d’être embauchés dans des équipes soignantes.

- Housing First, expérimentation débutant dans 5 grandes villes françaises depuis 2011 également, avec des personnes sans-abri et souffrant de troubles psychiques graves, pour leur permettre de vivre dans des appartements individuels, avec un suivi pluridisciplinaire à leur domicile. Programme en fin d’expérimentation aux USA et au Canada et montrant que les bénéficiaires seraient au bout de 3 ans à 70% encore dans leur appartement. Les résultats, non encore définitifs, seraient à nuancer car certains publics sont contre-indiqués pour ce type d’expérience (toxicomanes par exemple). Le problème de la solitude dans les appartements reste une difficulté importante.

-L’implication des élus et des citoyens sur les territoires, telle l’association « Elus, Santé Publique et Territoires » qui promeut la création des CLSM, l’animation de réseau local de santé mentale, et l’association des Maires de France.

 

L’impact du premier colloque international de psychiatrie citoyenne « La psychiatrie citoyenne : utopie ou réalisme ? » qui s'est tenu à Besançon les 6 et 7 décembre 2010, à l'initiative des IAF[7].

L’ambition des organisateurs était clairement revendiquée : décloisonner les approches et humaniser les pratiques. Exemple de démocratie sanitaire, participative et citoyenne, ce colloque d'un format inédit (avec 5 collèges préparatoires en amont constitués d’experts et de citoyens), a osé faire le pari de la mixité des regards et des opinions en ouvrant le débat à toutes les parties prenantes, sans exclusive. Ces collèges discutaient sur des blogs dédiés à partir des propositions que nous avions faites dans notre livre « Arrêtons de marcher sur la tête ! Pour une psychiatrie citoyenne »,[8] pour voir advenir une nouvelle psychiatrie qui soit vraiment citoyenne et permette aux personnes de retrouver les droits et devoirs qu’elles ont perdu du fait de la maladie, et aux citoyens lambda de se préoccuper du sort de leurs semblables atteints par la maladie psychique, en s’intéressant au système de soins psychiatriques, en le critiquant et en faisant des propositions.

Un texte de synthèse de ces discussions fut présenté aux participants du colloque, puis débattus en atelier. Un grand débat final devait retenir les propositions les plus pertinentes afin de les adresser à tous les décideurs publics et politiques. 24 propositions ont été ainsi retenues, rédigées et envoyées en février 2011, aux administrations locales, régionales, centrales, aux ministères, aux politiques.[9] Les conclusions suivantes furent aussi envoyées en même temps à ces responsables, sorte de « Déclaration de Besançon » :

Pour la première fois dans le monde de la psychiatrie, 620 personnes – experts et citoyens ordinaires – ont confronté leurs points de vue et dégagé un consensus sur la manière la plus efficace, aux plans médical, économique et social, d'apporter des réponses opérationnelles aux enjeux que la société française doit relever en matière de psychiatrie.

Humanisme et désir de changement se sont concrétisés à l’issue du colloque, dans la création d’un « Mouvement international de psychiatrie citoyenne » (MIPC), dont le développement est souhaité sur tout le territoire, en lien avec des mouvements similaires à l’étranger (pays présents : Canada, USA, Bénin, Suisse, Belgique ; pays invités mais excusés pour empêchement de dernière minute: Italie, Australie, Royaume-Uni).

 

Ce mouvement invite tous les citoyens, en particulier les élus, à s’impliquer personnellement dans les problématiques de santé mentale dont le sort reflète souvent les valeurs qu’une société se donne à elle-même. Ce formidable élan humaniste s’est traduit par une série de remarques :

  • dénonçant l’insupportable dans l’actualité psychiatrique, en particulier les excès d’une politique sécuritaire qui entraîne une sur-stigmatisation des usagers.
  •  proposant : un plus large appui sur les associations d’usagers et une professionnalisation du savoir expérientiel de ceux-ci ; une intensification de la formation et de l’information aux problèmes psychologiques et psychiatriques pour tous, et cela dès l’école ; une ouverture au bénévolat, symbole de l’engagement citoyen.  
  • demandant le développement de structures alternatives à l’hospitalisation, en particulier de lieux d’accueil et de vie respectant la citoyenneté des usagers.

 

Cette volonté a débouché sur un désir manifeste de changements :

  • changement de vision du système de soin d’aide aux personnes souffrant de troubles psychiques pour qu'il s'oriente vers un « rétablissement » global de la santé sans enfermer les gens dans des perspectives trop restrictives ;
  • ouverture sur une gouvernance citoyenne au niveau des territoires régionaux et locaux, donnant enfin la parole aux citoyens ;
  • organisation d’une coordination par les élus de tous les acteurs concernés dans la cité : usagers, secteur sanitaire, social, économique, judiciaire, culturel, spirituel, éducation, police et citoyens ;
  • affirmation et maintien du secteur public comme axe même des soins et de l’accompagnement psychiatriques.

 

Enfin, les participants ont unanimement rappelé le rôle déterminant des relais d'opinion, notamment des médias, dans l'évolution de la perception et des représentations de la maladie psychique par la société, demandant que ceux-ci ne s'emploient pas exclusivement à relayer les problèmes lorsqu'ils surviennent mais fassent aussi œuvre de pédagogie vis-à-vis du grand public. 

  

Le Mouvement International de Psychiatrie Citoyenne (MIPC)

Le chercheur canadien Jean François Pelletier, co fondateur du MIPC à Besançon souhaite promouvoir celui-ci à Montréal, cette capitale développant un fort partenariat avec des ONG internationales pour qu’elles y implantent leur siège. Il est en effet très motivé et actif pour développer la psychiatrie citoyenne au Canada, en particulier par l’intermédiaire de l’hôpital où il travaille, l’Institut Universitaire Louis H. Lafontaine. Celui-ci a déclaré mettre la pleine citoyenneté comme la véritable finalité du traitement dans ses murs, favorisant ainsi le rétablissement des patients. Une délégation de 17 membres de cet hôpital est venue participer au colloque de Besançon, dont la Directrice générale des soins, présente également à Lyon.

La suite logique du colloque de Besançon fut d’intervenir au Congrès de Lyon pour y présenter notre conception de la psychiatrie citoyenne, son actualité, et son devenir, grâce à ce mouvement qui prend une dimension internationale, car la citoyenneté n’a pas de frontières, et ensemble nous allons échanger, développer, promouvoir de nouvelles pratiques qui veulent « booster » la pleine citoyenneté en santé mentale, et lutter ainsi contre les méfaits d’une mondialisation inhumaine.

A Lyon, nous avons voulu également tenir une réunion afin d’avancer dans la concrétisation de ce Mouvement, pour rassembler les pays concernés sur ce thème qui fait sens. Nous avons dû lui choisir un autre nom, car le terme de « psychiatrie citoyenne » était mal perçu au Canada et aux USA (le terme psychiatrie est réellement réservé aux psychiatres, pas aux citoyens… il est très stigmatisant).

Le nom retenu est donc « Mouvement International Citoyenneté et Santé Mentale » (MICSM) qui a fait consensus. Une vision très large et ouverte de ce que nous voulons faire et 10 pays sont maintenant présents pour lancer cette future ONG qui tiendra son assemblée constituante lors du 2ème forum international de psychiatrie citoyenne à Québec du 30 octobre au 2 novembre 2012.

L’annonce publique que j’ai pu faire en fin de congrès à Lyon a attiré une dizaine de personnes qui sont intéressées et souhaitent faire partie de l’aventure.

Merci aux organisateurs de ce magnifique congrès de nous avoir permis de découvrir tant de belles et bonnes expériences touchantes, efficaces, tellement enrichissantes et généreuses que nous souhaitons soutenir et fédérer dans notre Mouvement afin que nous devenions vraiment tous ensemble des acteurs de changement plus féconds dans ce monde qui a un besoin urgent de justice et d’amour.

Bibliographie et notes

[1] Besançon M.N., Jolivet B.(2009). Arrêtons de marcher sur la tête ! Pour une psychiatrie citoyenne. Editions de l’Atelier, Paris.

[2] Besançon M.N. (2006). On dit qu’ils sont fous et je vis avec eux. Editions de l’Atelier.

[3] Groupe d’Entraide Mutuelle

[4] Bernard Jolivet, Psychiatre, Président d’honneur de la Fédération d‘aide à la santé mentale Croix Marine, en 2005.

[5] Roelandt J.L et Desmond P. (2001). Manuel de Psychiatrie Citoyenne - Avenir d’une désillusion. Editions InPress.

[6] Voir l’organisation de ce service : In « Un service de psychiatrie au cœur de la Cité : La psychiatrie citoyenne et les réseaux de santé mentale de Lille-Est »; J.L.Roelandt, Nicolas Daumerie, Avit Meaux, Aude Caria et coll., mars 2008.

[7] Voir le blog du colloque : http://psychiatrie-citoyenne-colloque.over-blog.com/

Télécharger les Actes du colloque : http://www.lesinvitesaufestin.fr/pdf/actes_colloque_psycitoyenne.pdf

[8] « Arrêtons de marcher sur la tête », Op cit

[9] Voir le document sur notre site : http://www.lesinvitesaufestin.fr/pdf/propositions_finales_colleges_colloque.pdf

 

 

 

 

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