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Ressources

Textes de référence

Politique de sante

Par diagnostic génétique

Déficience intellectuelle

Troubles du spectre autistique

Troubles du comportement

Génétique

Accompagnement des familles et aidants

 Traitements

 Vieillissement

Suivi médical et accompagnement médico-social

 Scolarité

 

 Travail et insertion professionnelle

Outils utiles et bonnes adresses

 Sites ressources généraux

  • Psycom : organisme public d'information en santé mentale. Le site internet propose notamment différentes brochures synthétiques sur les différents troubles psychiques, les médicaments psychotropes, les thérapies non médicamenteuses, les droits des patients hospitalisés, etc.
  • maladies rares info services : site d'information et de ressource concernant les problématiques liées aux maladies rares (accès au diagnostic, accès à l'expertise médicale, accès à l'information, développement de la recherche, rupture et isolement, ...)

Soins somatiques et consultations médicales spécialisées

 

Evaluation de la douleur

 

Préparer et comprendre les consultations médicales

 

 Dossier médical & paramédical

  • ViMaRare : application mobile contenant les coordonnées des professionnels et les données concernant la pathologie de la personne (notamment an cas de situation d'urgence)
  • COMPILIO : plateforme sécurisée qui permet de regrouper les coordonnées des professionnels et les différentes pièces du dossier médical

Accueil et répit

 

Prises en charges paramédicales et réseaux de coordination

  • dispositif DACA (dispositif d'accompagnement concerté autisme), région Ouest-Lyonnais : dispositif de coordination et d'accompagnement qui s'adresse en priorité à des enfants âgés de 4 à 8 ans ayant bénéficié d'une intervention précoce pour les troubles du spectre autistique (unité DENVER, CAMPS spécialisé autisme, UEM)
  • Réseau Intelli'Cure : liste (non exhaustive) de professionnels médicaux et paramédicaux ayant développé des compétences dans le champ de la déficience intellectuelle
  • Equipes Relais Handicaps Rares : différents réseaux de coordination répartis sur le territoire national
  • Association française de remédiation cognitive : association qui regroupe les professionnels de la psychiatrie impliqués dans le développement de la remédiation cognitive.

 

Scolarité et formations 

 

Insertion socio-professionnelle

 

 Evaluation du déclin fonctionnel

 

 Evaluation du comportement

 

Sexualité

  • CeRHeS : centre ressource handicaps et sexualités

 

Activités culturelles et sportives

 

Associations de patients et de familles

 

Livres et films

  • bibliothèque de la filière AnDDI-Rares : une sélection de livres et de films grand public qui parlent des maladies génétiques, du handicap, de la différence et qui sont destinés aux enfants, adolescents, adultes

 

 

 

Fiches outils "aménagements spécifiques"

Les aides à la communication

- Téléchargez la fiche "CAA" : découvrez les différents outils de communication augmentative ou alternative, leurs intérêts et limites, et les recommandations pour leur mise en œuvre.

- Téléchargez la fiche MAKATON : découvrez les principes de la méthode

- Téléchargez la fiche PECS : découvrez les principes de la méthode

- Bibliothèque de pictogrammes : Arasaac, CH Erstein

- dictionnaire en ligne de la langue des signes : Elix

 

 

 

 

 

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