GénoPsy

Partenaires

La Filière de santé DéfiScience

Le Centre GénoPsy a intégré la filière nationale de soin DéfiScience dont l'activité est dédiée aux maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle.

Les CRMR et CCMR "maladies rares à expression psychiatrique"

Le réseau "maladies rares à expression psychiatrique" comprend 3 Centres de Référence (CRMR) et 16 Centres de Compétence (CCMR) répartis sur le territoire national.

Le centre GénoPsy a noué un partenariat privilégié avec les Centres de Compétence Maladies Rares à expression psychiatrique (en bleu sur la carte) qui ont développé une consultation spécialisée en binôme associant expertise génétique et psychiatrique. 

Par ailleurs, trois Centres de Compétence Maladies Rares à expression psychiatrique (en vert sur la carte) ont développé une expertise spécifique complémentaire au centre GénoPsy : insertion professionnelle (SUR-CL3R à Lyon), exploration des troubles neurovisuels (Hôpital ophtalmologique Rothschild à Paris) et consultation avancée de génétique (Institut Imagine à Paris).

DIJON

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CLERMONT-FERRAND

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MARSEILLE

Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique

SHU de psychiatrie, psychologie médicale et des addictions, Hôpital de Sainte Marguerite, APHM

Activité :

Le CCMR propose des consultations spécialisées dans la détection des signes cliniques pouvant faire suspecter une maladie génétique rare chez des patients présentant une maladie psychiatrique. Il propose également des consultations spécialisées dans le dépistage des troubles psychiatriques associés aux maladies génétiques.

Au terme de la consultation, si la suspicion diagnostique est confirmée il est proposé au patient un bilan clinique, neuropsychologique, génétique et para-clinique complet. Ce bilan est réalisé en lien avec le CRMR anomalies du développement pour le versant génétique.

Ce bilan comporte une évaluation psychiatrique standardisée, un bilan neuropsychologique, une consultation de génétique.

Au terme de ce bilan, un compte rendu est élaboré et remis au patient lors d’une consultation de restitution qui a pour objectif d’annoncer le diagnostic et la prise en charge thérapeutique adaptée.

La prise en charge proposée peut comprendre un suivi psychiatrique spécialisée mais aussi une prise en charge par thérapie cognitive et comportementale, une prise en charge en remédiation cognitive que ce soit en individuel ou en groupe.

 

Equipe :  

  • Dr Catherine FAGET-AGIUS, psychiatre, responsable du CCMR
  • Pr Nicole PHILIP-SARLES, généticienne
  • Dr Tiffany BUSA, généticienne
  • Mme Pauline PERI, neuropsychologue
  • Mme Emeline METAIRIE, neuropsychologue

Coordonnées :

POITIERS

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RENNES

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CLERMONT DE L'OISE

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PARIS - Institut Imagine

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LYON - SUR-CL3R

Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique

Service universitaire de réhabilitation (SUR)

Centre Référent Lyonnais en Réhabilitation psychosociale et Remédiation cognitive (CL3R)

Centre hospitalier Le Vinatier

 

Activité :

Le centre référent lyonnais en réhabilitation psychosociale et remédiation cognitive (SUR-CL3R) a pour vocation de promouvoir la réinsertion sociale et professionnelle des personnes souffrant de troubles psychiques sévères. Le centre référent en réhabilitation s’engage à accueillir les patients souffrant de maladies rares à expression psychiatrique pour les accompagner dans leur projet de rétablissement, en leur proposant une prise en charge personnalisée.

Les interventions proposées au centre référent viennent compléter celles qui sont dispensées par les secteurs de psychiatrie générale et par la psychiatrie libérale. Le centre référent intervient en appui, avec des personnes déjà suivies en psychiatrie.

L’objectif principal est de favoriser la réussite des projets concrets (sociaux et/ou professionnels) des patients, grâce à l’utilisation d’outils thérapeutiques spécifiques dans un contexte d’accompagnement personnalisé.

Les prises en charge proposées et les activités déployées sont les suivantes :

  • Avis spécialisés et évaluation
  • Aide à la construction de projets de réinsertion
  • Remédiation cognitive
  • Entraînement des compétences sociale
  • Éducation thérapeutique et psychoéducation
  • Soutien des aidants et des famille
  • Pair-aidance
  • Préparation à une entrée en ESAT, en centres de formation pour professionnels ou en milieu ordinaire
  • Coordination du parcours de réhabilitation (case management de réhabilitation)
  • Formations théoriques et pratiques
  • Organisation de congrès et de conférences
  • Recherche sur les mécanismes cognitifs des symptômes psychotiques
  • Développement et validation de nouveaux outils de remédiation cognitive permettant d’améliorer le pronostic des troubles mentaux sévères

Une prise en charge personnalisée est proposée, avec une adaptation des outils de soins et d’insertion disponibles pour les personnes souffrant de maladies rares à expression psychiatrique.

Equipe :  

  • Pr Nicolas FRANCK, psychiatre, responsable du CCMR
  • Dr Brice MARTIN, psychiatre
  • Dr Adeline FRANKHAUSER, psychiatre
  • Dr Sophie CERVELLO, psychiatre
  • Mme Zelda PROST, neuropsychologue
  • Mme Malgo POUSTHOMIS, éducatrice spécialisée
  • Mme Christine GONZALEZ, infirmière
  • Mr Fabrice BOUTIN, éducateur technique spécialisé
  • Mr Grégory CHARTEAU, éducateur technique spécialisé

Coordonnées :

 

 

PARIS - Hôpital ophtalmologique Rothschild

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Autres Centres de Références Maladies Rares partenaires (en région AURA)

 

Centre de référence déficiences intellectuelles de causes rares

  • Responsable : Pr Vincent DES PORTES
  • Adresse : Service de neurologie pédiatrique, Hôpital Femme-mère-Enfant, Hospices Civils de Lyon, 59 bd Pinel 69677 BRON
  • Tel : 04 27 85 53 81

  

Centre de compétence des maladies neurologiques à expression motrice et cognitive (syndrome de Gilles de la Tourette, atrophie multisystématiquée, maladide d’Huntington et maladies neurogénétiques)

  • Responsable : Pr Emmanuel BROUSSOLLE
  • Adresse : Service de Neurologie C – Pathologies du mouvement, Hôpital Pierre Wertheimer, Hospices Civils de Lyon, 59 bd Pinel 69677 BRON
  • Tel : 04 72 35 76 07
  •  Responsable : Dr Elisabeth OLLAGNON
  • Adresse : Service de médecine prédictive maladies neurologiques et neurodégénératives, Hôpital de la Croix Rousse, Hospices Civils de Lyon, 103 grande rue de la Croix Rousse, 69317 LYON Cedex 4
  • Tel : 04 26 73 26 43

  

Centre de référence des maladies rénales rares

  • Responsable : Pr Pierre COCHAT
  • Adresse : Service de néphrologie-rhumatologie-dermatologie pédiatrique Hôpital Femme-mère-Enfant Hospices Civils de Lyon 59 bd Pinel 69677 BRON
  • Tel : 04 27 85 61 28

  

Centre de référence maladie de Wilson

  • Responsable : Pr Alain LACHAUX
  • Adresse : Service de gastro-entérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique Hôpital Femme-mère-Enfant Hospices Civils de Lyon 59 bd Pinel 69677 BRON
  • Tel : 04 27 85 59 81
  • e-mail : wilson-crlyon.eh(at)chu-lyon(dot)fr

 

Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs

  • Responsable : Pr Charles EDERY
  • Adresse : Service de génétique, Hôpital Femme-mère-Enfant, Hospices Civils de Lyon, 59 bd Pinel 69677 BRON
  • Tel : 04 27 85 55 73
  • e-mail : ghe.clad(at)chu-lyon(dot)fr



Associations Partenaires

Le Centre de Référence Maladies Rares GénoPsy collabore avec différentes associations de patients, notamment en vue de la préparation de journées d’informations.

 

Handicap


Syndrome de Prader-Willi

 
 Microdélétion 22q11.2

 

Syndrome de Smith-Magenis

  

Syndrome de Williams-Beuren

  Maladie de Huntington

 

Cystinose

  •  Cystinose France

 

Trisomie 21

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