GénoPsy
Partenaires
La Filière de santé DéfiScience
Le Centre GénoPsy a intégré la filière nationale de soin DéfiScience dont l'activité est dédiée aux maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle.
Les CRMR et CCMR "maladies rares à expression psychiatrique"
Le réseau "maladies rares à expression psychiatrique" comprend 3 Centres de Référence (CRMR) et 16 Centres de Compétence (CCMR) répartis sur le territoire national.
Le centre GénoPsy a noué un partenariat privilégié avec les Centres de Compétence Maladies Rares à expression psychiatrique qui ont développé une consultation spécialisée en binôme associant expertise génétique et psychiatrique.
Par ailleurs, trois Centres de Compétence Maladies Rares à expression psychiatrique ont développé une expertise spécifique complémentaire au centre GénoPsy : insertion professionnelle (SUR-CL3R à Lyon), exploration des troubles neurovisuels (Hôpital ophtalmologique Rothschild à Paris) et consultation avancée de génétique (Institut Imagine à Paris).
DIJON
Centre de Génétique - Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE
Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique
Centre de Référence des maladies rares, anomalies du développement et syndromes malformatifs
Activités :
- consultation de génétique (enfant et adulte)
- bilan neuropsychologique
- remédiation cognitive (enfant)
Coordonnées :
Centre de Génétique - Hôpital des enfants
14 rue Paul Gaffarel BP 77908
21079 DIJON Cedex
tel : 03 80 29 53 13
Centre d'intervention précoce pour psychose (CIPP) - Dr Juliette MARTIN
Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique
Centre de réhabilitation psychosociale et de remédiation cognitive
Activités :
- repérage des troubles psychotiques du jeune adulte
- bilan pluridisciplinaire
- remédiation cognitive (adulte)
- soutien à la (ré)-insertion socio-professionnelle
Coordonnées :
CIPP - CH La Chartreuse
1 boulevard Chanoine Kir
21 000 DIJON
tel : 03 80 42 48 51
site web : https://remediation-cognitive.org/centre-d-intervention-precoce-pour-psychose-cipp
CLERMONT-FERRAND
Service de Génétique Médicale - Dr Christine FRANCANNET
Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique
Centre de Référence des maladies rares anomalies du développement et syndromes malformatifs
Activités :
- consultation de génétique
- coordination du suivi médical et médico-pédagogique
- consultation psychiatrique et psychologique
Coordonnées :
service de génétique médicale - CHU ESTAING
1 place Lucie Aubrac
63003 CLERMONT-FERRAND cedex 1
tel : 04 73 75 06 53
site web : http://www.feclad.org/clermont-ferrand.html
CRRC CHU-CHSM - Pr Pierre-Michel LLORCA
Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique
Centre de référence de réhabilitation psychosociale et remédiation cognitive
Activités :
- évaluation
- remédiation cognitive
- (ré)-insertion socio-professionnelle
Coordonnées :
CCRR CHU-CHSM - Centre Hospitalier Sainte-Marie
33 rue Gabriel Péri CS 9912
63037 CLERMONT-FERRAND cedex 1
tel : 04 73 43 55 10
site web : https://centre-ressource-rehabilitation.org/crrc-chu-chsm-clermont-ferrand
MARSEILLE
SHU de psychiatrie, psychologie médicale et des addictions - Dr Baptiste BORWELL
Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique
Activité :
Le CCMR propose des consultations spécialisées dans la détection des signes cliniques pouvant faire suspecter une maladie génétique rare chez des patients présentant une maladie psychiatrique. Il propose également des consultations spécialisées dans le dépistage des troubles psychiatriques associés aux maladies génétiques.
Au terme de la consultation, si la suspicion diagnostique est confirmée il est proposé au patient un bilan clinique, neuropsychologique, génétique et para-clinique complet. Ce bilan est réalisé en lien avec le CRMR anomalies du développement pour le versant génétique.
Ce bilan comporte une évaluation psychiatrique standardisée, un bilan neuropsychologique, une consultation de génétique.
Au terme de ce bilan, un compte rendu est élaboré et remis au patient lors d’une consultation de restitution qui a pour objectif d’annoncer le diagnostic et la prise en charge thérapeutique adaptée.
La prise en charge proposée peut comprendre un suivi psychiatrique spécialisée mais aussi une prise en charge par thérapie cognitive et comportementale, une prise en charge en remédiation cognitive que ce soit en individuel ou en groupe.
Coordonnées :
SHU de psychiatrie, psychologie médicale et des addictions - Hôpital Sainte Marguerite
270 boulevard de Sainte Marguerite
13009 MARSEILLE
Tel : 04 91 74 41 72
Site internet : http://fr.ap-hm.fr/site/clad-paca
Département de génétique Médicale- Pr Nicole PHILIP-SARLES
Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique
Centre de référence anomalies du développement et syndromes malformatifs
Activité :
- consultation génétique
- coordination du suivi médical
- accompagnement psychologique
Coordonnées :
Département de génétique médicale - CHU Timone APHM
264 RUE Saint-Pierre
13385 MARSEILLE cedex 05
Tel : 04 91 38 67 49
Site internet : http://fr.ap-hm.fr/service/departement-de-genetique-medicale-hopital-timone
http://www.feclad.org/marseille.html
POITIERS
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RENNES
Service de Génétique Clinique - Pr Sylvie Odent
Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique
Centre de Référence des maladies rares, anomalies du développement et syndromes malformatifs
Activités :
- consultation de génétique (enfant et adulte)
- bilan neuropsychologique
- remédiation cognitive (enfant)
Coordonnées :
Service de Génétique médicale - Hôpital Sud CHU de Rennes
16 boulevard de Bulgarie BP 90347
35203 RENNES Cedex 2
tel : 02 99 26 67 44
http://www.feclad.org/rennes.html
PHUPEA- Pr Sylvie TORDJMAN
Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique
Activités :
- consultation et suivi psychiatrique (enfant et adolescent)
Coordonnées :
Pôle hospitalo-universitaire de psychiatrie enfant et adolescent - CH Guillaume Régnier
108 avenue du Général Leclerc
35203 RENNES Cedex 7
tel : 02 99 33 39 00
CLERMONT DE L'OISE
CRISALID - Dr Marie-Cécile BRALET
Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique
Centre de réhabilitation psychosociale et de remédiation cognitive
Activités :
- consultation de psychiatrie (adulte)
- bilan neuropsychologique
- remédiation cognitive
- éducation thérapeutique du patient et des familles
- (ré)insertion socio-professionnelle
Coordonnées :
CRISALID - CHI Clermont-de l'Oise
2 rue Finets
60607 CLERMONT DE L'OISE Cedex
tel : 03 44 77 65 83
site web : https://remediation-cognitive.org/crisalid
Centre de génétique clinique et oncogénétique - Dr Gilles MORIN
Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique
Centre de référence maladies rares pour les anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique
Centre de référence anomalies du développement et syndromes malformatifs
Activités :
- consultation de génétique (enfant et adulte)
Coordonnées :
Centre de Génétique - CHU Amiens Picardie site sud
D 408
80054 AMIENS Cedex 1
tel : 03 22 08 75 80
site web : http://www.feclad.org/amiens.html
PARIS - Institut Imagine
Service de Génétique Médicale - Pr Arnold MUNNICH / Mme Charlyne DUWIME
Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique
Activité :
- consultation de génétique
- remédiation cognitive (enfant)
Coordonnées :
Service de génétique médicale, Institut Imagine
24 boulevard du Montparnasse
75015 PARIS
Tel : 01 42 75 42 00
Site internet : http://www.institutimagine.org/fr/
LYON - SUR-CL3R
Centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique
Service universitaire de réhabilitation (SUR)
Centre Référent Lyonnais en Réhabilitation psychosociale et Remédiation cognitive (CL3R)
Centre hospitalier Le Vinatier
Activité :
Le centre référent lyonnais en réhabilitation psychosociale et remédiation cognitive (SUR-CL3R) a pour vocation de promouvoir la réinsertion sociale et professionnelle des personnes souffrant de troubles psychiques sévères. Le centre référent en réhabilitation s’engage à accueillir les patients souffrant de maladies rares à expression psychiatrique pour les accompagner dans leur projet de rétablissement, en leur proposant une prise en charge personnalisée.
Les interventions proposées au centre référent viennent compléter celles qui sont dispensées par les secteurs de psychiatrie générale et par la psychiatrie libérale. Le centre référent intervient en appui, avec des personnes déjà suivies en psychiatrie.
L’objectif principal est de favoriser la réussite des projets concrets (sociaux et/ou professionnels) des patients, grâce à l’utilisation d’outils thérapeutiques spécifiques dans un contexte d’accompagnement personnalisé.
Les prises en charge proposées et les activités déployées sont les suivantes :
- Avis spécialisés et évaluation
- Aide à la construction de projets de réinsertion
- Remédiation cognitive
- Entraînement des compétences sociale
- Éducation thérapeutique et psychoéducation
- Soutien des aidants et des famille
- Pair-aidance
- Préparation à une entrée en ESAT, en centres de formation pour professionnels ou en milieu ordinaire
- Coordination du parcours de réhabilitation (case management de réhabilitation)
- Formations théoriques et pratiques
- Organisation de congrès et de conférences
- Recherche sur les mécanismes cognitifs des symptômes psychotiques
- Développement et validation de nouveaux outils de remédiation cognitive permettant d’améliorer le pronostic des troubles mentaux sévères
Une prise en charge personnalisée est proposée, avec une adaptation des outils de soins et d’insertion disponibles pour les personnes souffrant de maladies rares à expression psychiatrique.
Equipe :
- Pr Nicolas FRANCK, psychiatre, responsable du CCMR
- Dr Brice MARTIN, psychiatre
- Dr Adeline FRANKHAUSER, psychiatre
- Dr Sophie CERVELLO, psychiatre
- Mme Zelda PROST, neuropsychologue
- Mme Malgo POUSTHOMIS, éducatrice spécialisée
- Mme Christine GONZALEZ, infirmière
- Mr Fabrice BOUTIN, éducateur technique spécialisé
- Mr Grégory CHARTEAU, éducateur technique spécialisé
Coordonnées :
- Adresse : SUR-CL3R, 6 rue Jean Sarrazin 69008 LYON
- Tel : 04 26 73 85 33
- Site internet : http://www.remediation-cognitive.org/, http://www.centre-ressource-rehabilitation.org/, http://www.ch-le-vinatier.fr/
PARIS - Hôpital ophtalmologique Rothschild
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Autres Centres de Références Maladies Rares partenaires (en région AURA)
Centre de référence déficiences intellectuelles de causes rares
- Responsable : Pr Vincent DES PORTES
- Adresse : Service de neurologie pédiatrique, Hôpital Femme-mère-Enfant, Hospices Civils de Lyon, 59 bd Pinel 69677 BRON
- Tel : 04 27 85 53 81
Centre de compétence des maladies neurologiques à expression motrice et cognitive (syndrome de Gilles de la Tourette, atrophie multisystématiquée, maladide d’Huntington et maladies neurogénétiques)
- Responsable : Pr Emmanuel BROUSSOLLE
- Adresse : Service de Neurologie C – Pathologies du mouvement, Hôpital Pierre Wertheimer, Hospices Civils de Lyon, 59 bd Pinel 69677 BRON
- Tel : 04 72 35 76 07
- Responsable : Dr Elisabeth OLLAGNON
- Adresse : Service de médecine prédictive maladies neurologiques et neurodégénératives, Hôpital de la Croix Rousse, Hospices Civils de Lyon, 103 grande rue de la Croix Rousse, 69317 LYON Cedex 4
- Tel : 04 26 73 26 43
Centre de référence des maladies rénales rares
- Responsable : Pr Pierre COCHAT
- Adresse : Service de néphrologie-rhumatologie-dermatologie pédiatrique Hôpital Femme-mère-Enfant Hospices Civils de Lyon 59 bd Pinel 69677 BRON
- Tel : 04 27 85 61 28
Centre de référence maladie de Wilson
- Responsable : Pr Alain LACHAUX
- Adresse : Service de gastro-entérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique Hôpital Femme-mère-Enfant Hospices Civils de Lyon 59 bd Pinel 69677 BRON
- Tel : 04 27 85 59 81
- e-mail : wilson-crlyon.eh(at)chu-lyon(dot)fr
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs
- Responsable : Pr Charles EDERY
- Adresse : Service de génétique, Hôpital Femme-mère-Enfant, Hospices Civils de Lyon, 59 bd Pinel 69677 BRON
- Tel : 04 27 85 55 73
- e-mail : ghe.clad(at)chu-lyon(dot)fr
Associations Partenaires
Le Centre de Référence Maladies Rares GénoPsy collabore avec différentes associations de patients, notamment en vue de la préparation de journées d’informations.
Handicap
Syndrome de Prader-Willi
Microdélétion 22q11.2
Syndrome de Smith-Magenis
Syndrome de Williams-Beuren
Maladie de Huntington
Cystinose
- Cystinose France
Trisomie 21
Syndrome X-Fragile